Discusión con el paciente
Recomiende a los pacientes y a sus familias que recuerden que haber padecido enfermedad de Kawasaki (EK) es parte de la historia clínica permanente del paciente. Infórmeles de que los niños que padecen aneurismas en la arteria coronaria necesitan pruebas médicas continuas (incluida la detección de trastornos lipídicos a partir de los 2 años de edad y del desarrollo de hipertensión), tratamiento farmacológico a largo plazo y, en ocasiones, precauciones con la actividad física (si reciben tratamiento anticoagulante o padecen isquemia miocárdica o arritmias).[80] Todas las familias y cuidadores que tengan un hijo con EK y aneurismas gigantes deben recibir formación en RCP antes de ser dados de alta del hospital.[28] Los pacientes y sus familias pueden beneficiarse del apoyo psicológico, especialmente durante la adolescencia y la juventud.[12]
Recomendar a los padres que los niños con aneurismas de gran tamaño o gigantes, o bien con isquemia miocárdica, necesitarán un seguimiento a largo plazo en la clínica de cardiología pediátrica.
Organice e incluya información sobre una transición adecuada de la clínica de cardiología pediátrica a una clínica especializada en la EK para adultos, ya que los problemas persistentes pueden diferir de la cardiopatía isquémica en adultos. Durante el periodo de transición, se recomienda una atención pediátrica y adulta conjunta.[12]
A los pacientes que presenten aneurismas coronarios en la actualidad o en el pasado (nivel 3 o superior de la American Heart Association) se les recomienda un protocolo específico para cada persona en caso de sospecha de emergencia cardiaca. El paciente, los padres, la escuela o los cuidadores y el médico de cabecera, así como los centros cardíacos especializados locales y los servicios de urgencias médicas, deben tener copias de este documento. Debe incluir una copia de la historia clínica del paciente con instrucciones para los servicios de emergencia sobre a qué centro especializado deben trasladar al paciente, así como su ECG y estudio por imágenes coronarias más recientes e instrucciones sobre cómo ponerse en contacto con su equipo de especialistas para recibir asesoramiento, tanto dentro como fuera del horario de consulta.[12]
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