Discussões com os pacientes
Os médicos devem aconselhar os pacientes sobre questões relevantes em relação ao tempo. O momento de focar no emprego/incapacidade geralmente é em torno do momento do diagnóstico; na capacidade de dirigir, no momento em que já não é possível trabalhar; na segurança doméstica, quando o paciente não dirige mais (por exemplo, uso do micro-ondas em vez de fogão) e, no sufocamento e deglutição, quando a perda de peso se desenvolve.[26] A disfagia tardia e as discussões sobre o final da vida no momento do diagnóstico podem servir para aumentar desnecessariamente a ansiedade e elevar o risco de suicídio. No entanto, é útil planejar com antecedência as questões de final da vida e discutir as diretrizes antecipadas assim que o paciente e a família se sentirem prontos para essas discussões, para que os pacientes possam expressar suas preferências enquanto ainda mantêm a capacidade de fazê-lo.[102][103][132] A discussão contínua do planejamento de cuidados avançados faz parte do acompanhamento regular.[101][133]
Idealmente, os descendentes em risco precisam estar cientes da natureza familiar da doença no final da adolescência e da disponibilidade de testes genéticos ao atingirem a idade adulta. Orientações sobre como introduzir isso estão disponíveis na Huntington’s Disease Youth Organisation. Huntington’s Disease Youth Organisation Opens in new window Opções de planejamento familiar (como teste genético pré-implantação) devem ser discutidas no momento em que começam os relacionamentos interpessoais graves. É necessário ressaltar a difícil perspectiva de um parceiro cuidar do cônjuge portador da doença e, ao mesmo tempo, educar adolescentes, juntamente com suas sérias implicações emocionais e financeiras.[26] Deve-se considerar de modo prudente a inscrição precoce em programas de incapacidade e em programas de cuidados de longa duração, particularmente em planos fornecidos pelo empregador.
Pode ser benéfico direcionar os pacientes e suas famílias a recursos comunitários, grupos de apoio para a doença de Huntington e às agências governamentais relevantes. Huntington’s Disease Association Opens in new window International Huntington Association Opens in new window
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