Monitoramento
Os pacientes devem ser observados em intervalos de 6 a 12 meses ou de maneira mais frequente à medida que os problemas surgem. Mesmo que as visitas sejam breves, os encontros geralmente são úteis para identificação de fadiga do cuidador ou de perda crítica de função. Durante todos os estágios da doença, a capacidade de intervir de modo efetivo em pacientes com problemas comportamentais ou depressão deve ficar clara, especialmente para os cuidadores, e a entrevista deve abranger experiências de humor, energia, pensamentos depressivos e ideação suicida.[132] Nos estágios iniciais da doença de Huntington, as consultas tipicamente têm como foco a perda do emprego e a capacidade de realizar tarefas domésticas relativamente complexas; com a progressão da doença, as consultas têm como foco a perda da capacidade de dirigir e as responsabilidades adultas relacionadas. Uma avaliação quanto à direção feita por um avaliador independente pode ser útil para decidir se dirigir ainda é seguro. As consultas durante estágios tardios da doença de Huntington tendem a se concentrar em questões sobre institucionalização e alimentação, seguidas pelos cuidados paliativos.[23] Normalmente, os pacientes vivem aproximadamente 20 anos do momento do diagnóstico até o óbito. Poucos pacientes ou familiares optam por intervenções que prolongam a vida.
O uso deste conteúdo está sujeito ao nosso aviso legal