Prognóstico

A perspectiva em pacientes com PC depende principalmente da gravidade da doença, da capacidade intelectual e do potencial de comunicação, bem como das ações corretivas e compensatórias trazidas pelo programa de tratamento contínuo. A perspectiva também é dependente da presença de complicações/comorbidades, como epilepsia e perda da audição/visão. Uma combinação de várias medidas de avaliação capturam de uma forma melhor a participação de crianças com PC nos ambientes domésticos, escolares e comunitários.[221]

Comunicação e mobilidade

Os reflexos e reações no início da primeira infância que são fatores prognósticos desfavoráveis para o desenvolvimento da marcha independente incluem:

  • Retenção de reflexos cervicais tônicos assimétricos e simétricos

  • Retenção do reflexo de Moro (sobressalto)

  • Retenção do reflexo cervical de retificação

  • Presença de reflexo de apoio plantar dos membros inferiores

  • Ausência da reação de paraquedas

  • Ausência do reflexo de posicionamento dos pés.[82]

A meta primária para os pacientes com PC é a comunicação. Para a maioria das pessoas, isso não é difícil, mas muitas podem necessitar do uso de tecnologia (sistemas de comunicação aumentativa e alternativa) ou de sinais para que sejam entendidos.

Os pacientes também necessitam de uma variedade de auxílios, dependendo das suas capacidades físicas. Auxílio a caminhada, incluindo imobilizadores funcionais (“braces”), muletas e andadores.

Pessoas com membros superiores funcionais, que necessitem de auxílio para equilíbrio e estabilidade, podem usar um andador padrão com rodas. Os que apresentam baixo controle de tronco ou marcha em tesoura persistente podem usar um treinador de marcha, que também oferece estabilidade para o tronco e a pelve. Crianças com dificuldade em avançar os membros durante a fase de balanço podem usar uma órtese de marcha de reciprocação; porém, os treinadores de marcha e as órteses de reciprocação são usados normalmente com acompanhamento para fins terapêuticos e não são considerados auxílios de mobilidade independentes.

A marcha pode não ser a chave do sucesso, se demandar muita energia, deixando a pessoa exausta ao realizar as atividades da vida diária.

Para pacientes que não deambulam, auxílios de mobilidade como scooters, triciclos e automóveis especialmente adaptados, bem como equipamentos de posicionamento para cadeiras de roda elétricas ou não, podem ser usados. Tecnologia adaptativa para melhorar a comunicação e permitir o acesso aos computadores pode ser fornecida.

Educação e integração social

A maioria das crianças com PC participam de turmas regulares; algumas necessitam de turmas de educação especial e outras de monitores em tempo integral para participar das aulas. Em crianças mais jovens, atividades como campeonatos de esportes especiais, como equoterapia (andar a cavalo), piscinas adaptadas para cadeira de rodas e outras atividades esportivas adaptadas são importantes para a integração social.

Muitas pessoas com PC que apresentam comprometimento motor, sem deficiência intelectual, trabalharão na comunidade na carreira de escolha, feitas as devidas adaptações para as suas limitações físicas. As pessoas com maior comprometimento ou deficiência intelectual podem se beneficiar de oficinas abrigadas, programações diárias e transportes especiais para evitar o isolamento.

Prognóstico em longo prazo

Uma criança com PC se torna um adulto com PC. Exceto pelos pacientes com comprometimento mais grave, as pessoas com PC sobrevivem até uma idade avançada, embora algumas necessitem de ajuda e adaptações por toda a vida. A maioria dos pacientes é ajudada por familiares, amigos e recursos comunitários.

A expectativa de vida aumentou ao longo das últimas décadas devido a uma variedade de fatores, incluindo melhor tratamento clínico para infecções respiratórias e melhora nutricional, juntamente com o maior uso de gastrostomia percutânea para aqueles com dificuldade de ganhar peso.[222][223] Os ganhos têm sido mais notáveis nas crianças mais vulneráveis.[224] Em pacientes mais jovens que caminham sem auxílio, a expectativa de vida diminui em uma década se comparado com crianças sem PC. Quanto maior a sobrevida de uma pessoa, mais os anos adicionais de expectativa de vida se aproximarão dos anos dos pacientes sem PC. No entanto, pacientes mais jovens e aqueles com envolvimento grave apresentam maior mortalidade.[225]

Adultos com PC têm um maior risco de doenças não transmissíveis, como AVC, DPOC ou condições cardíacas e um maior risco de mortes relacionadas.[226] Isso pode estar associado a níveis menores de atividade física em comparação com a população geral. Um estudo mostrou que 31% dos adultos com PC vivem independentemente, 12% se casaram, 24% concluíram um nível vocacional ou superior de educação e 28% tinham empregos remunerados. Cerca de 41% estavam desempregados e não matriculados na escola ou em cursos.[227] Para adultos jovens com PC, o apoio emocional da família exerce um papel importante na satisfação geral com a vida.[228]

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