Atualmente, não há tratamento curativo estabelecido para a doença de Lesch-Nyhan (LND). As opções de tratamento de suporte dependem do fenótipo, que inclui superprodução de ácido úrico e suas complicações, assim como níveis variáveis de sinais extrapiramidais e piramidais, anomalias comportamentais, incluindo comportamento autolesivo, e aspectos diversos como anemia macrocítica.
Hiperuricemia
Todos os pacientes apresentam hiperuricemia. O alopurinol inibe a conversão da xantina e da hipoxantina em ácido úrico e, portanto, reduz o risco de hiperuricemia associada a complicações urológicas e articulares ao reduzir efetivamente os níveis séricos de ácido úrico.[40]Torres RJ, Prior C, Puig JG. Efficacy and safety of allopurinol in patients with hypoxanthine-guanine phosphoribosyltransferase deficiency. Metabolism. 2007 Sep;56(9):1179-86.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17697859?tool=bestpractice.com
[41]Sweetman L, Nyhan WL. Excretion of hypoxanthine and xanthine in a genetic disease of purine metabolism. Nature. 1967 Aug 19;215(5103):859-60.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6049739?tool=bestpractice.com
As doses são tituladas para manter os níveis de ácido úrico no intervalo normal-alto e devem ser ajustadas para insuficiência renal. Além disso, hidratação generosa em todos os momentos é essencial para limpar as oxipurinas hipoxantina e xantina e o metabólito do alopurinol, o oxipurinol, que também pode causar nefrolitíase (cálculos radiotransparentes).[42]Kranen S, Keough D, Gordon RB, et al. Xanthine-containing calculi during allopurinol therapy. J Urol. 1985 Apr;133(4):658-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3981718?tool=bestpractice.com
[43]Morton WJ. Lesch-Nyhan syndrome. Urology. 1982 Nov;20(5):506-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7147530?tool=bestpractice.com
Pedras renais
A nefrolitíase, identificada por cólicas renais, obstrução urinária ou ultrassonografia de acompanhamento de rotina, requer tratamento apropriado para prevenir complicações renais em longo prazo.[43]Morton WJ. Lesch-Nyhan syndrome. Urology. 1982 Nov;20(5):506-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7147530?tool=bestpractice.com
[44]Morino M, Shiigai N, Kusuyama H, et al. Extracorporeal shock wave lithotripsy and xanthine calculi in Lesch-Nyhan syndrome. Pediatr Radiol. 1992;22(4):304.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1523062?tool=bestpractice.com
Os cálculos renais em pacientes com LND tratados com alopurinol podem conter ácido úrico, as oxipurinas xantina e hipoxantina ou o metabólito do alopurinol, o oxipurinol.[42]Kranen S, Keough D, Gordon RB, et al. Xanthine-containing calculi during allopurinol therapy. J Urol. 1985 Apr;133(4):658-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3981718?tool=bestpractice.com
Esses cálculos são radiotransparentes, de modo que a ultrassonografia renal é a modalidade preferida para o diagnóstico.[43]Morton WJ. Lesch-Nyhan syndrome. Urology. 1982 Nov;20(5):506-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7147530?tool=bestpractice.com
Pequenos cálculos de urato podem geralmente ser tratados com o aumento da ingestão de líquidos e pela alcalinização da urina, sendo o citrato de potássio o agente preferido. Cálculos grandes e cálculos de oxipurina podem exigir litotripsia ou cirurgia, embora os últimos sejam mais difíceis de eliminar.[42]Kranen S, Keough D, Gordon RB, et al. Xanthine-containing calculi during allopurinol therapy. J Urol. 1985 Apr;133(4):658-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3981718?tool=bestpractice.com
[44]Morino M, Shiigai N, Kusuyama H, et al. Extracorporeal shock wave lithotripsy and xanthine calculi in Lesch-Nyhan syndrome. Pediatr Radiol. 1992;22(4):304.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1523062?tool=bestpractice.com
Distonia, coreia e balismo
As características extrapiramidais na LND são na maioria das vezes resistentes às terapias disponíveis atualmente.
Diversas terapias medicamentosas foram testadas. Medicamentos dopaminérgicos como a levodopa, em pacientes com fenótipos estabelecidos, têm efeitos inconsistentes no distúrbio motor e podem agravar a condição.[24]Visser JE, Schretlen DJ, Bloem BR, Jinnah HA. Levodopa is not a useful treatment for Lesch-Nyhan disease. Mov Disord. 2011 Mar;26(4):746-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21506156?tool=bestpractice.com
[30]Watts RW, Spellacy E, Gibbs DA, et al. Clinical, post-mortem, biochemical and therapeutic observations on the Lesch-Nyhan syndrome with particular reference to the neurological manifestations. Q J Med. 1982;51(201):43-78.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7111674?tool=bestpractice.com
[45]Jankovic J, Caskey TC, Stout JT, et al. Lesch-Nyhan syndrome: a study of motor behavior and cerebrospinal fluid neurotransmitters. Ann Neurol. 1988 May;23(5):466-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2455472?tool=bestpractice.com
Foi relatado que o tratamento com levodopa/carbidopa iniciado <1 ano após o início dos sintomas melhorou o distúrbio do movimento em um paciente.[46]Serrano M, Perez-Duenas B, Ormazabal A, et al. Levodopa therapy in a Lesch-Nyhan disease patient: pathological, biochemical, neuroimaging, and therapeutic remarks. Mov Disord. 2008 Jul 15;23(9):1297-300.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18528895?tool=bestpractice.com
O tratamento sintomático de distonia grave (por exemplo, para melhorar a função da mão ou evitar contraturas) pode ser realizado por injeções de toxina botulínica em músculos selecionados. Movimentos coreiformes e balísticos não apresentam melhora consistente com um antagonista do receptor de dopamina (por exemplo, flufenazina, pimozida) ou com medicamentos que esgotam os estoques de dopamina (tetrabenazina).[30]Watts RW, Spellacy E, Gibbs DA, et al. Clinical, post-mortem, biochemical and therapeutic observations on the Lesch-Nyhan syndrome with particular reference to the neurological manifestations. Q J Med. 1982;51(201):43-78.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7111674?tool=bestpractice.com
[45]Jankovic J, Caskey TC, Stout JT, et al. Lesch-Nyhan syndrome: a study of motor behavior and cerebrospinal fluid neurotransmitters. Ann Neurol. 1988 May;23(5):466-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2455472?tool=bestpractice.com
[47]Goldstein M, Anderson LT, Reuben R, et al. Self-mutilation in Lesch-Nyhan disease is caused by dopaminergic denervation. Lancet. 1985 Feb 9;1(8424):338-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2857386?tool=bestpractice.com
[48]Watts RW, McKeran RO, Brown E, et al. Clinical and biochemical studies on treatment of Lesch-Nyhan syndrome. Arch Dis Child. 1974 Sep;49(9):693-702.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1649025/pdf/archdisch00849-0029.pdf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/4472817?tool=bestpractice.com
Não existem relatos detalhados sobre o uso de triexifenidil na LND.
A fisioterapia geralmente é útil para evitar contraturas e para preservar a condição física geral.
Sinais piramidais
Relaxantes musculares, como o baclofeno e o dantroleno, podem ser usados para tratar a espasticidade.[3]Jinnah HA, Friedmann T. Lesch-Nyhan disease and its variants. In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly WS, et al., eds. The metabolic and molecular bases of inherited disease. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:2537-2570.
Opcionalmente, podem ser usados benzodiazepínicos (por exemplo, o diazepam). Os benzodiazepínicos têm a vantagem adicional de reduzir a ansiedade, que conhecidamente exacerba as características extrapiramidais e comportamentais.
Frequentemente, um relaxante muscular e um benzodiazepínico são usados de maneira concomitante.
Além disso, a fisioterapia pode evitar contraturas e preservar a condição física geral.
Anormalidades comportamentais
Nenhum tratamento farmacológico demonstrou eficácia consistente no tratamento de transtornos comportamentais estabelecidos em pacientes com LND, incluindo medicamentos que influenciam o metabolismo da dopamina e da serotonina.[30]Watts RW, Spellacy E, Gibbs DA, et al. Clinical, post-mortem, biochemical and therapeutic observations on the Lesch-Nyhan syndrome with particular reference to the neurological manifestations. Q J Med. 1982;51(201):43-78.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7111674?tool=bestpractice.com
[47]Goldstein M, Anderson LT, Reuben R, et al. Self-mutilation in Lesch-Nyhan disease is caused by dopaminergic denervation. Lancet. 1985 Feb 9;1(8424):338-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2857386?tool=bestpractice.com
[48]Watts RW, McKeran RO, Brown E, et al. Clinical and biochemical studies on treatment of Lesch-Nyhan syndrome. Arch Dis Child. 1974 Sep;49(9):693-702.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1649025/pdf/archdisch00849-0029.pdf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/4472817?tool=bestpractice.com
[49]Anderson LT, Herrmann L, Dancis J. The effect of L-5-hydroxytryptophan on self-mutilation in Lesch-Nyhan disease: a negative report. Neuropadiatrie. 1976 Nov;7(4):439-42.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1087383?tool=bestpractice.com
Não há relatos de nenhum tratamento farmacológico que reduza de forma consistente o comportamento autolesivo.[3]Jinnah HA, Friedmann T. Lesch-Nyhan disease and its variants. In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly WS, et al., eds. The metabolic and molecular bases of inherited disease. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:2537-2570.
Um efeito positivo de S-adenosilmetionina no comportamento não foi estabelecido, pois os resultados são inconsistentes.[50]Dolcetta D, Parmigiani P, Salmaso L, et al. Quantitative evaluation of the clinical effects of S-adenosylmethionine on mood and behavior in Lesch-Nyhan patients. Nucleosides Nucleotides Nucleic Acids. 2013;32(4):174-88.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24001191?tool=bestpractice.com
Anormalidades comportamentais também não respondem de forma consistente ao tratamento psicológico formal.[3]Jinnah HA, Friedmann T. Lesch-Nyhan disease and its variants. In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly WS, et al., eds. The metabolic and molecular bases of inherited disease. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:2537-2570. O reforço negativo geralmente aumenta comportamentos indesejáveis, incluindo a autolesão.[51]Anderson L, Dancis J, Alpert M, et al. Punishment learning and self-mutilation in Lesch-Nyhan disease. Nature. 1977 Feb 3;265(5593):461-3.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/834300?tool=bestpractice.com
[52]Bull M, LaVecchio F. Behavior therapy for a child with Lesch-Nyhan syndrome. Dev Med Child Neurol. 1978 Jun;20(3):368-75.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/669067?tool=bestpractice.com
O método mais eficaz de lidar com comportamentos difíceis é reconhecer que eles estão além do controle do paciente, envolver o paciente em ambientes ativos, fornecer reforço positivo para comportamentos desejados e ignorar ativamente comportamentos indesejáveis. Para muitos pacientes, é de extrema importância que eles se sintam compreendidos.
A maioria dos pacientes com LND precisa de alguma forma de contenção física, como talas nos braços, tiras para os membros ou luvas de proteção.[3]Jinnah HA, Friedmann T. Lesch-Nyhan disease and its variants. In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly WS, et al., eds. The metabolic and molecular bases of inherited disease. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:2537-2570.[53]Ball TS, Datta PC, Rios M, et al. Flexible arm splints in the control of a Lesch-Nyhan victim's finger biting and a profoundly retarded client's finger sucking. J Autism Dev Disord. 1985 Jun;15(2):177-84.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3997744?tool=bestpractice.com
[54]Nyhan WL. Behavior in the Lesch-Nyhan syndrome. J Autism Child Schizophr. 1976 Sep;6(3):235-52.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1086851?tool=bestpractice.com
Contra mordidas, a extração dentária pode ser necessária quando medidas conservadoras fracassam.[55]Cusumano FJ, Penna KJ, Panossian G. Prevention of self-mutilation in patients with Lesch-Nyhan syndrome: review of literature. ASDC J Dent Child. 2001 May-Jun;68(3):175-8.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11693008?tool=bestpractice.com
Objetos duros que possam ser alcançados, incluindo cadeiras de rodas, precisam de acolchoamento macio.[56]Letts RM, Hobson DA. Special devices as aids in the management of child self-mutilation in the Lesch-Nyhan syndrome. Pediatrics. 1975 Jun;55(6):852-5.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1134885?tool=bestpractice.com
Durante as internações hospitalares, limitando-se àqueles estritamente necessárias, as contenções devem ser aplicadas o tempo todo para evitar autolesão, inclusive durante o sono. Essa doença é isenta de regulamentações da Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations (JCAHO) contra contenções físicas contínuas e em longo prazo.
Anemia macrocítica
Anemia macrocítica pode ser encontrada em pacientes com LND.[30]Watts RW, Spellacy E, Gibbs DA, et al. Clinical, post-mortem, biochemical and therapeutic observations on the Lesch-Nyhan syndrome with particular reference to the neurological manifestations. Q J Med. 1982;51(201):43-78.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7111674?tool=bestpractice.com
[57]van der Zee SP, Schretlen ED, Monnens LA. Megaloblastic anaemia in the Lesch-Nyhan syndrome. Lancet. 1968 Jun 29;1(7557):1427.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/4173010?tool=bestpractice.com
A causa é incerta, pois os níveis séricos de vitamina B12, folato, ferro e os testes de função tireoidiana tipicamente são normais, e os suplementos geralmente são ineficazes.[3]Jinnah HA, Friedmann T. Lesch-Nyhan disease and its variants. In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly WS, et al., eds. The metabolic and molecular bases of inherited disease. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:2537-2570.