Atualmente, não há tratamento curativo para a doença de Lesch-Nyhan (LND). As opções de tratamento de suporte dependem do fenótipo, que inclui superprodução de ácido úrico e suas complicações, assim como níveis variáveis de sinais extrapiramidais e piramidais, anomalias comportamentais, incluindo comportamento autolesivo, e aspectos diversos como anemia macrocítica.
Hiperuricemia
Todos os pacientes apresentam hiperuricemia. O alopurinol inibe a conversão da xantina e da hipoxantina em ácido úrico e, portanto, reduz o risco de hiperuricemia associada a complicações urológicas e articulares ao reduzir efetivamente os níveis séricos de ácido úrico.[36]Torres RJ, Prior C, Puig JG. Efficacy and safety of allopurinol in patients with hypoxanthine-guanine phosphoribosyltransferase deficiency. Metabolism. 2007 Sep;56(9):1179-86.
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[37]Sweetman L, Nyhan WL. Excretion of hypoxanthine and xanthine in a genetic disease of purine metabolism. Nature. 1967 Aug 19;215(5103):859-60.
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As doses são tituladas para manter os níveis de ácido úrico no intervalo normal-alto e devem ser ajustadas para insuficiência renal. Além disso, hidratação generosa em todos os momentos é essencial para limpar as oxipurinas hipoxantina e xantina e o metabólito do alopurinol, o oxipurinol, que também pode causar nefrolitíase (cálculos radiotransparentes).[38]Kranen S, Keough D, Gordon RB, et al. Xanthine-containing calculi during allopurinol therapy. J Urol. 1985 Apr;133(4):658-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3981718?tool=bestpractice.com
[39]Morton WJ. Lesch-Nyhan syndrome. Urology. 1982 Nov;20(5):506-9.
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Pedras renais
A nefrolitíase, identificada por cólicas renais, obstrução urinária ou ultrassonografia de acompanhamento de rotina, requer tratamento apropriado para prevenir complicações renais em longo prazo.[39]Morton WJ. Lesch-Nyhan syndrome. Urology. 1982 Nov;20(5):506-9.
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[40]Morino M, Shiigai N, Kusuyama H, et al. Extracorporeal shock wave lithotripsy and xanthine calculi in Lesch-Nyhan syndrome. Pediatr Radiol. 1992;22(4):304.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1523062?tool=bestpractice.com
Os cálculos renais em pacientes com LND tratados com alopurinol podem conter ácido úrico, as oxipurinas xantina e hipoxantina ou o metabólito do alopurinol, o oxipurinol.[38]Kranen S, Keough D, Gordon RB, et al. Xanthine-containing calculi during allopurinol therapy. J Urol. 1985 Apr;133(4):658-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3981718?tool=bestpractice.com
Esses cálculos são radiotransparentes, de modo que a ultrassonografia renal é a modalidade preferida para o diagnóstico.[39]Morton WJ. Lesch-Nyhan syndrome. Urology. 1982 Nov;20(5):506-9.
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Pequenos cálculos de urato podem geralmente ser tratados com o aumento da ingestão de líquidos e pela alcalinização da urina, sendo o citrato de potássio o agente preferido. Cálculos grandes e cálculos de oxipurina podem exigir litotripsia ou cirurgia, embora os últimos sejam mais difíceis de eliminar.[38]Kranen S, Keough D, Gordon RB, et al. Xanthine-containing calculi during allopurinol therapy. J Urol. 1985 Apr;133(4):658-9.
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[40]Morino M, Shiigai N, Kusuyama H, et al. Extracorporeal shock wave lithotripsy and xanthine calculi in Lesch-Nyhan syndrome. Pediatr Radiol. 1992;22(4):304.
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Distonia, coreia e balismo
As características extrapiramidais na LND são na maioria das vezes resistentes às terapias disponíveis atualmente.
Diversas terapias medicamentosas foram testadas. Medicamentos dopaminérgicos, como levodopa, têm efeitos inconsistentes no distúrbio motor; além disso, há relatos de que eles agravam a doença.[21]Visser JE, Schretlen DJ, Bloem BR, Jinnah HA. Levodopa is not a useful treatment for Lesch-Nyhan disease. Mov Disord. 2011 Mar;26(4):746-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21506156?tool=bestpractice.com
[26]Watts RW, Spellacy E, Gibbs DA, et al. Clinical, post-mortem, biochemical and therapeutic observations on the Lesch-Nyhan syndrome with particular reference to the neurological manifestations. Q J Med. 1982;51(201):43-78.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7111674?tool=bestpractice.com
[41]Jankovic J, Caskey TC, Stout JT, et al. Lesch-Nyhan syndrome: a study of motor behavior and cerebrospinal fluid neurotransmitters. Ann Neurol. 1988 May;23(5):466-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2455472?tool=bestpractice.com
Foi relatado que o tratamento precoce com levodopa/carbidopa (isto é, início <1 ano depois do início dos sintomas) aumentou o distúrbio do movimento em um paciente. Entretanto, são necessários estudos confirmatórios.[42]Serrano M, Perez-Duenas B, Ormazabal A, et al. Levodopa therapy in a Lesch-Nyhan disease patient: pathological, biochemical, neuroimaging, and therapeutic remarks. Mov Disord. 2008 Jul 15;23(9):1297-300.
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O tratamento sintomático de distonia grave (por exemplo, para melhorar a função da mão ou evitar contraturas) pode ser realizado por injeções de toxina botulínica em músculos selecionados. Movimentos coreiformes e balísticos não apresentam melhora consistente com um antagonista do receptor de dopamina (por exemplo, flufenazina, pimozida) ou com medicamentos que esgotam os estoques de dopamina (tetrabenazina).[26]Watts RW, Spellacy E, Gibbs DA, et al. Clinical, post-mortem, biochemical and therapeutic observations on the Lesch-Nyhan syndrome with particular reference to the neurological manifestations. Q J Med. 1982;51(201):43-78.
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[43]Goldstein M, Anderson LT, Reuben R, et al. Self-mutilation in Lesch-Nyhan disease is caused by dopaminergic denervation. Lancet. 1985 Feb 9;1(8424):338-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2857386?tool=bestpractice.com
[44]Watts RW, McKeran RO, Brown E, et al. Clinical and biochemical studies on treatment of Lesch-Nyhan syndrome. Arch Dis Child. 1974 Sep;49(9):693-702.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1649025/pdf/archdisch00849-0029.pdf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/4472817?tool=bestpractice.com
Não existem relatos detalhados sobre o uso de triexifenidil na LND.
A fisioterapia geralmente é útil para evitar contraturas e para preservar a condição física geral.
Sinais piramidais
Relaxantes musculares, como o baclofeno e o dantroleno, podem ser usados para tratar a espasticidade.[3]Jinnah HA, Friedmann T. Lesch-Nyhan disease and its variants. In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly WS, et al., eds. The metabolic and molecular bases of inherited disease. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:2537-2570.
Opcionalmente, podem ser usados benzodiazepínicos (por exemplo, o diazepam). Os benzodiazepínicos têm a vantagem adicional de reduzir a ansiedade, que conhecidamente exacerba as características extrapiramidais e comportamentais.
Frequentemente, um relaxante muscular e um benzodiazepínico são usados de maneira concomitante.
Além disso, a fisioterapia pode evitar contraturas e preservar a condição física geral.
Anormalidades comportamentais
Nenhum tratamento farmacológico demonstrou eficácia consistente no tratamento de transtornos comportamentais na LND, incluindo medicamentos que influenciam o metabolismo da dopamina e da serotonina.[26]Watts RW, Spellacy E, Gibbs DA, et al. Clinical, post-mortem, biochemical and therapeutic observations on the Lesch-Nyhan syndrome with particular reference to the neurological manifestations. Q J Med. 1982;51(201):43-78.
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[43]Goldstein M, Anderson LT, Reuben R, et al. Self-mutilation in Lesch-Nyhan disease is caused by dopaminergic denervation. Lancet. 1985 Feb 9;1(8424):338-9.
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[45]Anderson LT, Herrmann L, Dancis J. The effect of L-5-hydroxytryptophan on self-mutilation in Lesch-Nyhan disease: a negative report. Neuropadiatrie. 1976 Nov;7(4):439-42.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1087383?tool=bestpractice.com
Não há relatos de nenhum tratamento farmacológico que reduza de forma consistente o comportamento autolesivo.[3]Jinnah HA, Friedmann T. Lesch-Nyhan disease and its variants. In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly WS, et al., eds. The metabolic and molecular bases of inherited disease. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:2537-2570. Um efeito positivo de S-adenosilmetionina no comportamento não foi estabelecido, pois os resultados são inconsistentes.[46]Dolcetta D, Parmigiani P, Salmaso L, et al. Quantitative evaluation of the clinical effects of S-adenosylmethionine on mood and behavior in Lesch-Nyhan patients. Nucleosides Nucleotides Nucleic Acids. 2013;32(4):174-88.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24001191?tool=bestpractice.com
Anormalidades comportamentais também não respondem de forma consistente ao tratamento psicológico formal.[3]Jinnah HA, Friedmann T. Lesch-Nyhan disease and its variants. In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly WS, et al., eds. The metabolic and molecular bases of inherited disease. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:2537-2570. O reforço negativo geralmente aumenta comportamentos indesejáveis, incluindo a autolesão.[47]Anderson L, Dancis J, Alpert M, et al. Punishment learning and self-mutilation in Lesch-Nyhan disease. Nature. 1977 Feb 3;265(5593):461-3.
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[48]Bull M, LaVecchio F. Behavior therapy for a child with Lesch-Nyhan syndrome. Dev Med Child Neurol. 1978 Jun;20(3):368-75.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/669067?tool=bestpractice.com
O método mais eficaz de lidar com comportamentos difíceis é reconhecer que eles estão além do controle do paciente, envolver o paciente em ambientes ativos, fornecer reforço positivo para comportamentos desejados e ignorar ativamente comportamentos indesejáveis. Para muitos pacientes, é de extrema importância que eles se sintam compreendidos.
A maioria dos pacientes com LND precisa de alguma forma de contenção física, como talas nos braços, tiras para os membros ou luvas de proteção.[3]Jinnah HA, Friedmann T. Lesch-Nyhan disease and its variants. In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly WS, et al., eds. The metabolic and molecular bases of inherited disease. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:2537-2570.[49]Ball TS, Datta PC, Rios M, et al. Flexible arm splints in the control of a Lesch-Nyhan victim's finger biting and a profoundly retarded client's finger sucking. J Autism Dev Disord. 1985 Jun;15(2):177-84.
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[50]Nyhan WL. Behavior in the Lesch-Nyhan syndrome. J Autism Child Schizophr. 1976 Sep;6(3):235-52.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1086851?tool=bestpractice.com
Contra mordidas, a extração dentária pode ser necessária quando medidas conservadoras fracassam.[51]Cusumano FJ, Penna KJ, Panossian G. Prevention of self-mutilation in patients with Lesch-Nyhan syndrome: review of literature. ASDC J Dent Child. 2001 May-Jun;68(3):175-8.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11693008?tool=bestpractice.com
Objetos duros que possam ser alcançados, incluindo cadeiras de rodas, precisam de acolchoamento macio.[52]Letts RM, Hobson DA. Special devices as aids in the management of child self-mutilation in the Lesch-Nyhan syndrome. Pediatrics. 1975 Jun;55(6):852-5.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1134885?tool=bestpractice.com
Durante as internações hospitalares, limitando-se àqueles estritamente necessárias, as contenções devem ser aplicadas o tempo todo para evitar autolesão, inclusive durante o sono. Essa doença é isenta de regulamentações da Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations (JCAHO) contra contenções físicas contínuas e em longo prazo.
Anemia macrocítica
Anemia macrocítica pode ser encontrada em pacientes com LND.[26]Watts RW, Spellacy E, Gibbs DA, et al. Clinical, post-mortem, biochemical and therapeutic observations on the Lesch-Nyhan syndrome with particular reference to the neurological manifestations. Q J Med. 1982;51(201):43-78.
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[53]van der Zee SP, Schretlen ED, Monnens LA. Megaloblastic anaemia in the Lesch-Nyhan syndrome. Lancet. 1968 Jun 29;1(7557):1427.
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A causa é incerta, pois os níveis séricos de vitamina B12, folato, ferro e os testes de função tireoidiana tipicamente são normais, e os suplementos geralmente são ineficazes.[3]Jinnah HA, Friedmann T. Lesch-Nyhan disease and its variants. In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly WS, et al., eds. The metabolic and molecular bases of inherited disease. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:2537-2570.