Monitoramento
Os pacientes devem ser observados pelo menos a cada 6 meses para avaliação da progressão da doença (incluindo função, força e amplitude de movimentos) e para avaliação de reabilitação multidisciplinar.[10][22][31]
A pressão arterial e os níveis de glicose na urina devem ser monitorados enquanto os pacientes estiverem tomando corticosteroides.
Monitoramento respiratório
A capacidade vital forçada (CVF) deve ser medida pelo menos anualmente em todos os pacientes com DMD.[29][40]
Para pacientes não deambulantes: a CVF na posição sentada, as pressões inspiratórias e expiratórias máximas, o pico de fluxo de tosse assistida e a saturação de oxi-hemoglobina por oximetria de pulso (SpO₂) devem ser medidos pelo menos a cada 6 meses.[29][40]
Monitoramento cardíaco
Recomenda-se avaliação cardíaca anual com ECG e imagem não invasiva até os 10 anos de idade.[22][29] A modalidade de imagem preferida é a ressonância nuclear magnética cardiovascular (RNM). Os pacientes mais jovens podem não ser capazes de cooperar com este procedimento, portanto a ecocardiografia é recomendada até pelo menos 6-7 anos de idade.[29]
Após os 10 anos de idade, a avaliação anual deve ser continuada para os pacientes assintomáticos, com a frequência aumentada quando ocorrerem sintomas de insuficiência cardíaca ou anormalidades da imagem.[22][29][31]
Crescimento e puberdade
A altura em posição ortostática dos pacientes deambulantes e a altura em posição não-ortostática de todos os pacientes deve ser medida a cada 6 meses até que o paciente atinja sua altura final. As medidas que podem ser usadas para avaliar a altura em posição ortostática incluem a envergadura, o comprimento ulnar, o comprimento da tíbia, a altura do joelho e o comprimento recumbente medido de forma segmentar.[10]
A puberdade tardia é uma complicação comum da corticoterapia. O status puberal deve ser avaliado a cada 6 meses a partir dos 9 anos de idade.[10]
Nutrição, deglutição e sintomas gastrointestinais
A avaliação nutricional deve ocorrer em todas as consultas clínicas (a cada 6 meses) a partir do diagnóstico. As concentrações séricas de 25-hidroxivitamina D e a ingestão de cálcio devem ser avaliadas anualmente.[10]
O paciente e a família também devem ser questionados sobre problemas de deglutição e problemas gastrointestinais (por exemplo, constipação, gastroparesia, refluxo gastroesofágico) em todas as consultas clínicas. Qualquer paciente com sintomas de disfagia deve ser encaminhado para avaliação da deglutição.[10]
Saúde óssea e ortopédica
A saúde óssea deve ser monitorada pelo uso de radiografias laterais da coluna: a cada 1-2 anos para pacientes em uso de corticosteroides e a cada 2-3 anos para outros pacientes.[22][29]
A medição da densidade mineral óssea pode ser útil para determinar a trajetória geral da saúde óssea, mas não deve ser usada como a principal ferramenta de monitoramento.[29]
O monitoramento da escoliose por avaliação visual deve ser feito pelo menos anualmente para os pacientes deambulantes e a cada 6 meses para os pacientes não deambulantes. A avaliação radiográfica é realizada em seguida se houver evidência visual de escoliose.[29]
Saúde mental
A saúde mental e a qualidade de vida dos pacientes com DMD e outras distrofias musculares devem ser avaliadas em todas as visitas clínicas por um profissional de saúde mental ou outra equipe adequadamente treinada usando-se uma ferramenta apropriada. É necessário fazer o encaminhamento a um psicólogo ou psiquiatra pediátrico caso sejam identificados problemas de saúde mental.[30]
O bem-estar psicológico das famílias e cuidadores também deve ser monitorado, e apoio e/ou intervenções devem ser oferecidos conforme necessários.[30]
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