Síndrome da neoplasia endócrina múltipla

Os pacientes e suas famílias precisam saber que os parentes de primeiro grau talvez precisem de avaliação e que o aconselhamento genético é uma parte importante do teste genético.

Boas informações para o paciente sobre os tumores, sinais e sintomas associados podem ajudar na detecção precoce de tumores sintomáticos.

É fundamental enfatizar a importância de comparecer a consultas e testes marcados, mesmo na ausência de sintomas subjetivos.

Os pacientes devem ter conhecimento das taxas de morbidade e mortalidade das complicações cirúrgicas e receber informações apropriadas a serem consideradas ao decidir entre tratamento cirúrgico e clínico do excesso de hormônio. Isso é necessário especialmente para a cirurgia complexa envolvida na tentativa de curar gastrinomas multifocais na síndrome de Zollinger-Ellison. Eles também devem saber da necessidade de monitoramento vitalício para detectar recorrências.

A compreensão do impacto do teste genético precoce e do tratamento da descendência dos pacientes afetados é extremamente importante.

A participação em grupos de apoio de pacientes com doenças semelhantes também é incentivado. Sites da web, incluindo o Patient UK e a Association for Multiple Endocrine Neoplasia Disorders, podem ser úteis para pacientes e familiares. Patient: MEN1 Opens in new window Patient: MEN2 Opens in new window Association for Multiple Endocrine Neoplasia Disorders (AMEND) Opens in new window