Discussões com os pacientes
É essencial o encaminhamento adequado para uma clínica especializada em doenças falciformes para orientação, aconselhamento genético e acompanhamento de rotina; isso deve ocorrer tão logo o diagnóstico seja conhecido.
A educação inicial para pais e cuidadores deve incluir a importância de:[150]
comparecer a consultas regulares de saúde e
realizar profilaxia antibiótica e imunizações, conforme recomendado.
Ofereça informações aos pais e cuidadores sobre sinais e sintomas das complicações da doença, técnicas de prevenção e opções de tratamento.[37]
Dê instruções sobre palpação e medição abdominal para procurar um baço aumentado e a necessidade de atendimento médico urgente se isso for descoberto.
Discuta o tratamento da dactilite e outras complicações dolorosas.[150]
Informe aos pais e cuidadores que o atendimento médico urgente é necessário se a criança desenvolver qualquer um dos seguintes sintomas:
Febre
Palidez da pele, lábios ou leito ungueal
Sintomas respiratórios
Sinais de dor ou incapacidade de mover os membros
Sinais precoces de sequestro esplênico, incluindo palidez e desatenção
Oriente os pais e cuidadores sobre como manter hidratação adequada e uma dieta saudável, prevenir infecções (incluindo vacinas) e evitar fatores que possam desencadear uma crise.
Discuta os sintomas dos estágios mais avançados e as complicações que afetam crianças mais velhas e adultos com os pacientes e pais, incluindo AVC, enurese, priapismo, colelitíase, puberdade tardia, retinopatia proliferativa, necrose avascular do quadril ou ombro e úlceras nas pernas.[150]
Forneça aos pacientes adolescentes e adultos informações sobre questões relacionadas à contracepção, testes de portadores de parceiros, aconselhamento genético e diagnóstico pré-natal. A contracepção é recomendada para evitar gestações indesejadas.[150]
Aconselhe os pacientes sobre métodos contraceptivos adequados, como implantes e pílulas anticoncepcionais à base de progesterona e dispositivos intrauterinos de levonorgestrel. Os anticoncepcionais hormonais combinados não são recomendados porque podem aumentar o risco de doença tromboembólica. Os anticoncepcionais injetáveis à base de progesterona (acetato de medroxiprogesterona de depósito) estão associados ao risco de trombose venosa. Dispositivos intrauterinos de cobre geralmente não são recomendados devido à preocupação de que o risco de sangramento possa aumentar.[151][152]
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