Discussões com os pacientes

A comunicação do diagnóstico e as informações relacionadas à ELA devem ser adaptadas às necessidades do paciente e de sua família. Nem todos os pacientes vão querer informações detalhadas sobre o prognóstico de maneira imediata. Os pacientes devem ser questionados sobre suas preferências em relação a envolver seus familiares e/ou outros cuidadores. Devem ser fornecidas informações verbais e por escrito sobre os sintomas, o manejo (especialmente suporte nutricional e respiratório) e os tratamentos específicos.[11][36][63][72]

Todos os pacientes com ELA devem receber testes genéticos e aconselhamento pré-teste e pós-teste. O aconselhamento pré-teste deve abranger avaliações de risco personalizadas e a gama de desfechos possíveis, e preparar o paciente para possíveis impactos pessoais, psicológicos e econômicos do teste sobre si próprio e sobre seus familiares. O aconselhamento pós-teste permite que o paciente discuta seu resultado e as implicações para ele e sua família.[24]

As diretivas antecipadas e os desejos sobre cuidados no final da vida devem ser discutidos com o paciente e familiares/cuidadores o mais precocemente possível (mas somente quando eles estiverem prontos para fazê-lo) e muito antes de cuidados em hospice serem necessários. Uma discussão contínua sobre o planejamento antecipado dos cuidados deve fazer parte do acompanhamento regular.[11][36][62]

Os pacientes que possuem sondas de alimentação e seus cuidadores devem ser instruídos sobre seu uso: por exemplo, como evitar o entupimento.[129]

O paciente, seus familiares e outros cuidadores devem ser orientados a procurar avaliação médica imediata se o paciente apresentar sintomas de disfunção respiratória grave, especialmente quando associada a febre.

Informações online de fontes recomendadas podem ser úteis para os pacientes e suas famílias. Motor Neurone Disease Association Opens in new window MND Scotland Opens in new window MDA (Muscular Dystrophy Association): ALS division Opens in new window

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