Algoritmo de tratamento

Observe que as formulações/vias e doses podem diferir entre nomes e marcas de medicamentos, formulários de medicamentos ou localidades. As recomendações de tratamento são específicas para os grupos de pacientes:ver aviso legal

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1ª linha – apoio multidisciplinar contínuo

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apoio multidisciplinar contínuo

A orientação do National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sugere que um bom atendimento para pessoas com EM/SFC resulta do acesso a uma equipe integrada de profissionais da saúde e assistência social treinados e experientes no manejo de EM/SFC.[8]

Os médicos da atenção primária desempenham um papel fundamental no tratamento de pacientes com EM/SFC, normalmente mantendo a responsabilidade pelos cuidados e monitoramento em longo prazo, em parceria com a equipe especializada em EM/SFC nos cuidados secundários.

Um papel fundamental do médico da atenção primária é estabelecer uma ponte com outros profissionais da saúde, assistência social e educação em resposta à evolução específica das necessidades dos pacientes e facilitar o acesso a recursos na comunidade (por exemplo, fisioterapia, terapia ocupacional, apoio alimentar e visitas distritais da equipe de enfermagem) conforme orientação da gravidade da doença e das necessidades individuais.[10]​

O NICE recomenda que os adultos com EM/SFC recebam uma revisão do seu plano de cuidados e apoio na atenção primária pelo menos uma vez por ano; revisão pelo menos a cada 6 meses é recomendada para crianças e jovens com EM/SFC. Avaliações mais frequentes na atenção primária devem ser organizadas conforme necessário, com o intervalo dependente da gravidade e complexidade dos sintomas e da eficácia do tratamento dos sintomas.[8]

O tratamento inicial deve ser individualizado com base no espectro das queixas mais graves. Uma abordagem consiste em se concentrar nos sintomas mais graves e resolver cada um deles individualmente, por uma série de visitas agendadas. Uma estratégia possível pode ser de proporcionar orientação a pacientes a cada 3 meses e reavaliar quaisquer outros problemas de saúde e doenças tratáveis.

O apoio multidisciplinar pode abranger o apoio às atividades da vida diária, o desenvolvimento de estratégias de autogestão, a orientação sobre a gestão de possíveis recidivas e o incentivo a compromissos de trabalho flexíveis. É essencial que os prestadores de serviços sejam proativos e recomendem flexibilidade para aqueles com EM/SFC grave ou muito grave: especificamente, oferecendo visitas domiciliares ou consultas online ou por telefone, e apoiando as solicitações para auxílios e aparelhos para deficientes.[8]

O fornecimento de materiais educativos confiáveis pode ser útil e pode ajudar a habilitar o paciente para o automanejo. NHS: ME/CFS Opens in new window

Considerar – manejo de energia/pacing

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manejo de energia/pacing

Tratamento adicional recomendado para ALGUNS pacientes no grupo de pacientes selecionado

O conceito de “envelope energético”, conforme descrito pelas diretrizes NICE, fornece às pessoas com EM/SFC uma estratégia para controlar sua tolerância ao esforço.[8][10]​​​​​​ O envelope energético refere-se à quantidade de energia que o paciente dispõe para realizar todas as suas atividades diárias.[183] O tamanho do envelope energético precisa ser definido diariamente porque os recursos e a tolerância podem variar de um dia para o outro e dependendo de outros estressores da vida. Exceder o envelope energético esgota essas reservas e causa agravamento pós-esforço dos sintomas e do funcionamento cognitivo e físico. O paciente e o médico podem trabalhar juntos para reconhecer os limites de energia pessoal e definir limites razoáveis para as atividades.

"Pacing" refere-se a uma estratégia de automanejo em que os indivíduos dividem as atividades em partes menores com intervalos de descanso intercalados, a fim de permanecer dentro dos limites do envelope.[23][183][193]​​​​​​​​Como um guia geral, os pacientes são encorajados a manter sua frequência cardíaca em menos de 70% do máximo predito para a idade. A organização planejada dos esforços é importante para evitar causar danos ao exceder as limitações do envelope energético.[194] Embora o pacing possa introduzir uma estratégia de enfrentamento para alguns pacientes, isso não é uma terapia e pode não melhorar ou aliviar os sintomas de EM/SFC, e deve ser realizado com a orientação de um médico ou enfermeiro. Acredita-se que o pacing bem-sucedido seja a estratégia de manejo mais benéfica para EM/SFC, de acordo com o NICE, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos EUA e os National Institutes of Health dos EUA.[8]​​[145][192]​​​​​​ O objetivo é otimizar a capacidade do paciente de manter atividades da vida diária e participação na comunidade/sociedade.

Observação: o NICE define a terapia de exposição gradual ao exercício (TEGE) como “estabelecer uma linha de base de exercício ou atividade física alcançável e, em seguida, fazer aumentos incrementais fixos no tempo gasto em atividade física”. É uma terapia baseada nas teorias de falta de condicionamento físico e evitação de exercícios da EM/SFC. É importante destacar que a TEGE estruturada não é recomendada para acompanhar estratégias de pacing.[8]​ No entanto, pacientes com EM/SFC podem tolerar um plano de atividade individualizado desenvolvido em colaboração com profissionais instruídos e experientes.[23] O plano de atividades deve ter como objetivo minimizar os efeitos negativos do esforço nas funções aeróbia e cognitiva comprometidas.

Consulte Encaminhamento para fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional.

Considerar – modificações ambientais

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modificações ambientais

Tratamento adicional recomendado para ALGUNS pacientes no grupo de pacientes selecionado

Pessoas com EM/SFC comumente relatam sensibilidades à luz, ruído e odores, e são frequentemente diagnosticadas com múltiplas sensibilidades a produtos químicos comórbidas. Portanto, pode ser pertinente discutir o incentivo ao seguinte para limitar o impacto do ambiente sobre os sintomas: um ambiente livre de perfumes e produtos químicos; uso de máscaras para os olhos e tampões para os ouvidos.

Considerar – intervenções psicossociais

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intervenções psicossociais

Tratamento adicional recomendado para ALGUNS pacientes no grupo de pacientes selecionado

A terapia cognitivo-comportamental (TCC) pode ser oferecida para adultos, crianças e jovens com EM/SFC que desejem usá-la para ajudar no manejo dos seus sintomas.[8] A atenção plena é uma abordagem psicossocial alternativa recomendada para o alívio dos sintomas de EM/SFC pelas orientações europeias para EM/SFC.[10]

Os protocolos para técnicas, inclusive TCC ou abordagem com atenção plena, não são padronizados, pois há diferenças significativas nos desfechos entre os diferentes países e em diferentes estudos, dependendo de seus critérios de inclusão. Estudos de TCC em pessoas com EM/SFC relatam melhoras significativas nos escores de saúde mental, de fadiga e no teste de caminhada de 6 minutos, mas os tamanhos dos efeitos foram baixos e não foram corrigidos para múltiplas comparações.[195]​​​​[196]​​​​​ A TCC por meio da internet é uma nova abordagem que mostrou resultados inicialmente promissores e que pode ajudar a facilitar o acesso de pessoas com dificuldades em comparecer a consultas presenciais.[197]​ Na prática clínica de rotina, a TCC ainda não rendeu benefícios de longo prazo clinicamente significativos na EM/SFC.[196]

É importante destacar que a oferta de intervenções psicossociais não reflete a crença de que a EM/SFC é de etiologia psicológica; as intervenções psicossociais devem ser oferecidas com cuidado considerável para evitar sofrimento.[198]​

Em vez disso, essas técnicas têm sido benéficas para pessoas que sofrem de doenças crônicas. Por exemplo, em pacientes com doenças crônicas, habilidades de atenção plena têm um efeito positivo sobre depressão, humor e nível de atividade.[199] Essa abordagem facilita que a pessoa com EM/SFC identifique pensamentos inúteis e que provocam emoções negativas, comportamentos disfuncionais e padrões cognitivos, e usa um procedimento sistemático e orientado a metas para melhorar a autoestima. A TCC pode ajudar a lidar com um diagnóstico recente de EM/SFC, melhorar as estratégias de enfrentamento e auxiliar na reabilitação. A TCC não deve ser oferecida como uma "cura" para EM/SFC, mas para apoiar as pessoas a lidarem com seus sintomas e refinar as estratégias de automanejo para melhorar o funcionamento e a qualidade de vida.[8]

Considerar – manejo de fadiga, MEPE e distúrbios cognitivos

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manejo de fadiga, MEPE e distúrbios cognitivos

Tratamento adicional recomendado para ALGUNS pacientes no grupo de pacientes selecionado

De acordo com o CDC, o NICE e a Mayo Clinic, o pacing fornece a abordagem mais benéfica para reduzir a carga de fadiga e o mal-estar pós-esforço (MEPE) na EM/SFC.[8][192][202]​​​​​​​​

Consulte Manejo de energia/pacing.

Outras medidas de suporte podem incluir: dispositivos de assistência e auxílios de saúde domiciliares; flexibilidade para frequentar a escola/trabalhar.

Considerar – manejo da alteração do sono

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manejo da alteração do sono

Tratamento adicional recomendado para ALGUNS pacientes no grupo de pacientes selecionado

As dificuldades para dormir são um grande problema, e o manejo inicial é abordar a higiene do sono. A orientação do NICE recomenda conselhos personalizados de manejo do sono para pessoas com EM/SFC.[8]

Se isso for ineficaz, avalie as causas subjacentes dos problemas de sono. Na população adulta em geral, a TCC para insônia (TCC-I) é normalmente recomendada como opção de tratamento de primeira linha para insônia crônica.[203] A normalização do ritmo de adormecer/despertar começa ao interromper cochilos durante o dia e continua até melhorar a qualidade do sono por meio de terapia de relaxamento. São fornecidas instruções para evitar recidiva.

Consulte Insônia.

Considerar – manejo da dor

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manejo da dor

Tratamento adicional recomendado para ALGUNS pacientes no grupo de pacientes selecionado

A reabilitação e os serviços de saúde afins podem fornecer abordagens não farmacoterapêuticas para a dor, incluindo acupuntura e massagem, se o toque for tolerado pelo paciente.[10]​

A orientação do NICE para EM/SFC refere-se ao tratamento de cefaleia e dor neuropática, detalhando o seguinte.

Para cefaleia: uma escolha de aspirina, paracetamol ou anti-inflamatórios não esteroidais (AINEs).

Para outras dores na EM/SFC: uma escolha de amitriptilina, duloxetina, gabapentina ou pregabalina.[8]​

O NICE tomou a decisão de não recomendar quaisquer intervenções farmacológicas específicas para a dor na EM/SFC, alegando falta de evidências. As opções acima referidas pelo NICE são consistentes com as recomendadas para dor na EM/SFC na diretriz europeia da EUROMENE.[10] No entanto, é importante destacar que há evidências limitadas desses agentes farmacoterapêuticos para o tratamento da dor na EM/SFC por meio de ensaios clínicos randomizados e controlados. Observe que os medicamentos para a dor melhoram a dor, mas não tratam a hiperalgesia sistêmica.

O encaminhamento para o serviço ambulatorial de dor pode ser necessário se a dor não responder ao manejo inicial.[8]​ Se o tratamento inicial não for tolerado, podem ser utilizadas recomendações farmacológicas adicionais para o tratamento da dor na fibromialgia para orientar o tratamento, em conjunto com serviços especializados em dor/EM/SFC/fibromialgia.[204][205]

Consulte Fibromialgia.

Considerar – manejo da intolerância ortostática

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manejo da intolerância ortostática

Tratamento adicional recomendado para ALGUNS pacientes no grupo de pacientes selecionado

A intolerância ortostática, mesmo sem taquicardia ortostática postural, é uma condição limitante importante que pode ser tratada com meias de compressão, mudanças de posição e carga de sal.[10][207]​ Os conselhos sobre dieta, atividades diárias e apoio às atividades devem ser adaptados ao indivíduo, tendo em conta os outros sintomas de EM/SFC.[8]​

O encaminhamento para cuidados secundários é justificado se os sintomas forem graves ou agravados, ou se houver preocupação de que outra condição possa ser a causa.[8]

Pode haver um papel para a fludrocortisona, a piridostigmina ou outros medicamentos usados para a instabilidade ortostática na EM/SFC.[10][208]

O NICE orienta que a farmacoterapia para intolerância ortostática em pessoas com EM/SFC só deve ser prescrita ou supervisionada por um médico com experiência em intolerância ortostática; isso ocorre porque a farmacoterapia pode agravar outros sintomas em pessoas com EM/SFC.[8]

Consulte Síndrome da taquicardia ortostática postural.

Considerar – manejo de sintomas gastrointestinais

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manejo de sintomas gastrointestinais

Tratamento adicional recomendado para ALGUNS pacientes no grupo de pacientes selecionado

Sintomas semelhantes à síndrome do intestino irritável e intolerâncias alimentares são comumente relatados na EM/SFC.[10] Monitore os pacientes quanto à desnutrição e perda ou ganho de peso não intencional.[8] Modificações alimentares e práticas de evitação alimentar podem ser recomendadas em circunstâncias específicas, com o apoio de um nutricionista.[10] No entanto, deve-se destacar que os ensaios clínicos randomizados e controlados que examinaram os efeitos das intervenções alimentares na EM/SFC produziram resultados inconsistentes.[209] O manejo alimentar não é oferecido como cura ou tratamento, mas sim como parte de um plano de manejo com o objetivo de minimizar os efeitos da dieta nas manifestações gastrointestinais.

As diretrizes do NICE para EM/SFC incentivam o encaminhamento de pessoas com EM/SFC para uma avaliação alimentar e criação de um plano de manejo por um nutricionista com interesse especial em EM/SFC, se estiverem: perdendo peso e em risco de desnutrição; ganhando peso; seguindo uma dieta restritiva.[8]

Caso as práticas de evitação alimentar e o manejo alimentar não sejam bem-sucedidos, intervenções farmacológicas podem ser utilizadas para melhorar os sintomas gastrointestinais.

Consulte Síndrome do intestino irritável.

Considerar – manejo de ansiedade ou depressão coexistente

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manejo de ansiedade ou depressão coexistente

Tratamento adicional recomendado para ALGUNS pacientes no grupo de pacientes selecionado

Para depressão ou ansiedade comórbidas, TCC ± antidepressivos podem ser úteis, de acordo com o manejo da depressão e ansiedade para a população em geral.[210][211]​ Dado que alguns pacientes com EM/SFC podem ter hipersensibilidade aos efeitos adversos dos medicamentos, geralmente é recomendado iniciar o tratamento medicamentoso com uma dose subterapêutica baixa e aumentar gradualmente os intervalos terapêuticos ao longo do tempo conforme tolerado.[201]

Não há evidências que sugiram que os antidepressivos ajudem no tratamento de MEPE, disfunção cognitiva, intolerância ortostática ou outras características fundamentais da EM/SFC. A escolha do medicamento antidepressivo para depressão ou ansiedade comórbida deve ser baseada na história de tratamento, no perfil de efeitos adversos do medicamento e na resposta inicial do paciente ao tratamento.

Os possíveis efeitos adversos dos tratamentos padrão para a depressão incluem sedação, hipotensão ortostática, aumento do apetite e ganho de peso, o que pode agravar a fadiga e a labilidade autonômica em alguns pacientes. Com base na experiência clínica, as dificuldades em realizar as quantidades necessárias de exercício significam que as pessoas com EM/SFC podem apresentar efeitos adversos exagerados, como ganho de peso, que pode promover o diabetes do tipo 2 iatrogênico e síndrome metabólica com consequências associadas à saúde em longo prazo.

A obtenção de melhora com terapia medicamentosa pode levar várias semanas, mas níveis mais graves de depressão podem predizer uma resposta mais lenta ao tratamento.[213]

Uma avaliação para probabilidade de suicídio é uma prática padrão para todos os pacientes que aparentem estar clinicamente deprimidos ou altamente estressados. Em um estudo realizado no Reino Unido, descobriu-se que a mortalidade específica por suicídio aumentava significativamente em pacientes com EM/SFC em comparação com a população em geral, indicando a necessidade de sensibilização dos médicos e de cuidados compassivos.[212] O manejo de crises de saúde mental e/ou encaminhamento para cuidados secundários pode ser indicado no caso de depressão grave (por exemplo, na presença de risco de suicídio).

Consulte Depressão em adultos, Depressão em crianças, Transtorno de ansiedade generalizada e Mitigação do risco de suicídio.

Considerar – encaminhamento para fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional

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encaminhamento para fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional

Tratamento adicional recomendado para ALGUNS pacientes no grupo de pacientes selecionado

O NICE recomenda encaminhar pessoas com EM/SFC a um fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional que trabalhe em uma equipe especializada em EM/SFC se: tiverem dificuldades causadas por redução de atividade física ou mobilidade; sentirem-se prontos para progredir na sua atividade física além das atividades da vida diária atuais; ou gostariam de incorporar uma atividade física ou programa de exercícios no manejo da EM/SFC.[8]

A avaliação e o acesso à terapia ocupacional podem ser necessários para facilitar a adaptação domiciliar de pessoas com EM/SFC moderada a muito grave. Esses auxílios podem incluir, mas não estão limitados a: estacionamento para deficientes, cadeiras de rodas, scooters motorizadas, cadeiras de banho, elevadores de escadas.

A fisioterapia pode dar suporte aos sintomas físicos da EM/SFC. A fisioterapia é oferecida como abordagem de manejo e não é uma opção de tratamento comprovada.

É importante que qualquer fisioterapia ou plano de atividade/exercício seja cuidadosamente individualizado para o paciente e supervisionado por uma equipe especializada em EM/SFC; o objetivo é minimizar os efeitos negativos do esforço físico nas funções aeróbia e cognitiva comprometida.[8]

2ª linha – encaminhamento para atenção secundária

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encaminhamento para atenção secundária

O encaminhamento para o contato nomeado da pessoa dentro da equipe de cuidados secundários de EM/SFC é necessário se surgirem aspectos novos ou deteriorantes de sua condição.[8]

No caso de uma pessoa com EM/SFC desejar intervenção farmacológica quando as estratégias de reabilitação e apoio não tiveram sucesso, intervenções farmacológicas direcionadas à fadiga e aos distúrbios cognitivos podem ser consideradas por um especialista em EM/SFC após análise de risco-benefício.

As diretrizes NICE para EM/SFC destacam que as evidências para esses agentes são limitadas e de qualidade muito baixa. Em última análise, o NICE recomendou que muitos destes produtos farmacêuticos não deveriam ser utilizados para o tratamento de EM/SFC.[8]

É fundamental destacar que nenhuma intervenção farmacológica pode ser oferecida como tratamento ou cura para EM/SFC; no entanto, com base na experiência clínica, podem proporcionar algum alívio.

Dado que alguns pacientes com EM/SFC podem ter hipersensibilidade aos efeitos adversos dos medicamentos, geralmente é recomendado iniciar o tratamento medicamentoso com uma dose subterapêutica baixa e aumentar gradualmente os intervalos terapêuticos ao longo do tempo conforme tolerado.[201]

Os agentes farmacêuticos de linha adicional que às vezes são prescritos nos cuidados secundários para distúrbios cognitivos e fadiga (com base em evidências de qualidade muito baixa) incluem modafinila, amantadina e metilfenidato.[214][215][216][217]​​​​​[218] Observe que a amantadina, em particular, está associada a vários eventos adversos e pode ser mal tolerada.[217]

Os agentes de linha adicional que às vezes são prescritos para perturbação do sono incluem trazodona, antidepressivos tricíclicos em baixas doses e ciclobenzaprina. Faltam evidências sobre esses medicamentos específicos para EM/SFC.[219][220][221][222]

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