Muitos pacientes com síndrome de Ehlers-Danlos têm uma vida saudável e sem intercorrências. Somente a síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv) está associada a redução da expectativa de vida.[47]Pepin M, Schwarze U, Superti-Furga A, et al. Clinical and genetic features of Ehlers-Danlos syndrome type IV, the vascular type. N Engl J Med. 2000;342:673-80.
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200003093421001#t=article
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10706896?tool=bestpractice.com
Pode ser muito difícil tratar pacientes com síndrome da dor crônica e/ou com lesões recorrentes gravemente incômodas e luxação da articulação. Alguns pacientes se sobressaíram na recuperação das funções diárias normais com boa qualidade de vida, enquanto outros permaneceram gravemente incapacitados com necessidade contínua de ajustes médicos e psicossociais.[21]Rombaut L, Malfait F, Cools A, et al. Musculoskeletal complaints, physical activity and health-related quality of life among patients with the Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type. Disabil Rehabil. 2010;32(16):1339-45.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20156051?tool=bestpractice.com
De modo geral, considera-se que a incapacidade nesses pacientes é clinicamente significativa, mas a gravidade da incapacidade varia entre os indivíduos e pode ser específica do sintoma. Não se sabe atualmente quais são os fatores responsáveis pela gravidade da incapacidade, e é difícil determinar quais indivíduos apresentam risco de desenvolver complicações crônicas.[37]Scheper MC, Juul-Kristensen B, Rombaut L, et al. Disability in adolescents and adults diagnosed with hypermobility-related disorders: a meta-analysis. Arch Phys Med Rehabil. 2016 Dec;97(12):2174-87.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26976801?tool=bestpractice.com
Os pacientes com síndrome de Ehlers-Danlos vascular apresentam uma sobrevida média de 51 anos, com os pacientes sucumbindo devido à ruptura arterial ou visceral.[48]Byers PH, Belmont J, Black J, et al. Diagnosis, natural history, and management in vascular Ehlers-Danlos syndrome. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2017 Mar;175(1):40-7.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.c.31553/full
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8306228?tool=bestpractice.com
A cirurgia e a radiologia invasiva devem ser evitadas devido ao risco de complicações com risco de vida.[47]Pepin M, Schwarze U, Superti-Furga A, et al. Clinical and genetic features of Ehlers-Danlos syndrome type IV, the vascular type. N Engl J Med. 2000;342:673-80.
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200003093421001#t=article
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10706896?tool=bestpractice.com
A gestação nessas pacientes é arriscada, mas o sucesso está bem documentado.