Síndrome de Ehlers-Danlos

A orientação inicial do paciente, incluindo o conhecimento dos riscos e aconselhamento sobre o condicionamento físico, pode ajudar a prevenir lesões futuras e desenvolvimento da síndrome da dor crônica. Evitar esportes de contato e determinados trabalhos são fisicamente exigentes (por exemplo, enfermagem, dança profissional e trabalho manual pesado) também ajudará a prevenir lesão e o surgimento da dor crônica.

Todos os pacientes (e/ou pais) devem receber informações detalhadas relacionadas ao distúrbio. Os padrões de hereditariedade devem ser explicados e os familiares com risco devem ser identificados. O desfecho e a história natural de um determinado subtipo da síndrome de Ehlers-Danlos devem ser discutidos. Não é desejável aconselhar os pacientes com síndrome de Ehlers-Danlos do tipo hipermobilidade a evitarem ter filhos; o correto é encorajá-los a estarem alertas em relação aos sintomas na infância e na adolescência. Os pacientes e os seus familiares devem receber também informações sobre os grupos de suporte disponíveis e outros recursos parecidos. Ehlers-Danlos Support Group (UK) Opens in new window Ehlers-Danlos Society Opens in new window