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Encefalomielite miálgica (síndrome da fadiga crônica)

Última publicação:Jan 19, 2024

A encefalomielite málgica ou síndrome da fadiga crônica (às vezes chamada de ME/CFS) é uma doença frustrante e angustiante que afeta pessoas de todas as idades. Ninguém sabe o que a causa e não há cura. Mas há coisas que você pode tentar e que podem ajudá-lo a se sentir melhor.

O que acontece na encefalomielite mialgica/síndrome da fadiga crônica (EM/SFC)?

Muitos de nós nos sentimos cansados de tempos em tempos, principalmente se estivermos estressados com problemas pessoais ou de trabalho, ou se tivermos uma vida agitada.

Mas a EM/SFC é diferente. Pessoas com EM/SFC podem se sentir exaustas e indispostas após atividades diárias normais, como caminhar ou se concentrar em uma tarefa. Isso os impede de continuar com suas atividades normais e aproveitar a vida.

Não sabemos por que a EM/SFC acontece. Algumas pessoas percebem que seus sintomas começam após uma doença causada por uma infecção bacteriana ou viral. E as pessoas com síndrome pós-COVID-19 (covid longa) têm sintomas semelhantes aos da EM/SFC. Isso sugere que uma das causas da EM/SFC pode ser algo errado na maneira como o corpo reage à infecção.

Acredita-se que outros fatores possam desencadear a EM/SFC em algumas pessoas, como um trauma físico (por exemplo, um acidente de trânsito ou uma cirurgia de grande porte) ou algo transmitido por seus genes. Mas ela pode surgir gradualmente, sem motivo óbvio.

A EM/SFC pode durar de alguns meses a muitos anos, embora os sintomas possam ir e vir durante esse período. Pode afetar adultos e crianças.

Quais são os sintomas?

Um dos principais sintomas da EM/SFC é sentir-se completamente exausto e, muitas vezes, indisposto, mesmo após uma pequena atividade que não melhora significativamente quando você descansa. Isso difere de outras condições crônicas (de longo prazo) que também envolvem fadiga. Você também pode:

• Sensação de cansaço e falta de energia depois de dormir

• Problemas para dormir ou se concentrar

• Tem problemas de raciocínio, de memória, de encontrar a palavra certa ou dificuldade de realizar várias tarefas ao mesmo tempo

• Sentir dores musculares ou nas articulações

• Tem dores de cabeça

• Dor de garganta

• Sentir-se tonto, desmaiado ou enjoado

• Sinta que seu coração está batendo rápido.

Se estiver preocupado com a possibilidade de você ou seu filho ter EM/SFC, consulte seu médico. Não existe um teste simples para a SFC. Mas o médico fará algumas perguntas sobre sua saúde geral e sua vida e verificará se os sintomas podem ser causados por outra coisa. Por exemplo, você pode fazer exames de sangue para verificar se há outras causas.

Outras condições que podem causar cansaço incluem:

• Uma infecção de longa duração

• Anemia (geralmente causada por falta de ferro)

• Problemas com a glândula tireoide

• Diabetes

• Depression

• Anorexia ou bulimia

• abuso de álcool ou drogas

• Estresse contínuo. 

O cansaço também pode ser causado pela gravidez ou por outras alterações hormonais, como a menopausa.

É importante que o médico tenha certeza de que nenhum outro problema está causando os sintomas. Se seus sintomas forem causados por algo diferente de ME/CFS, é importante que você receba o tratamento correto. Portanto, você deve informar seu médico sobre quaisquer outros problemas de saúde ou preocupações que tenha.

Se os sintomas persistirem por pelo menos três meses sem que nenhuma outra causa seja encontrada, os médicos podem dizer que você tem EM/SFC. Em alguns países, pode ser necessário que os adultos apresentem sintomas que durem pelo menos 6 meses para que o diagnóstico seja confirmado.

Quais tratamentos funcionam?

Não sabemos o que causa a EM/SFC, portanto é difícil saber como tratá-la. Não existe cura. O objetivo do tratamento é reduzir os sintomas e ajudá-lo a levar uma vida tão normal quanto possível.

Tratamento sem medicamentos

Suporte multidisciplinar significa trabalhar com vários tipos diferentes de profissionais de saúde, além do seu médico de atenção primária, por exemplo, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. Os tipos de tratamentos e especialistas de que você precisa dependerão de seus próprios sintomas e necessidades.

Andar de um lado para outro

O pacing, às vezes conhecido como "gerenciamento de energia", tem como objetivo encontrar o equilíbrio certo, para você, entre o repouso e as atividades da vida diária, incluindo exercícios. A ideia é que, se você tiver menos energia, mas usá-la com cuidado, sua energia aumentará gradualmente. O ritmo envolve:

• Aprender a verificar seus níveis de energia e atividade para que possa mudar o quanto está fazendo, conforme necessário

• Dividir as tarefas e atividades em "pedaços" que sejam mais fáceis de gerenciar, em vez de tentar fazer muito de uma só vez

• Assumir o controle de seus níveis pessoais de energia e atividade, em vez de seguir os conselhos de outras pessoas que não lhe pareçam corretos.

Se você tiver EM/SFC, precisará do apoio da sua equipe de saúde para ajudá-lo a administrar o quanto pode fazer por dia e evitar exageros. Seus sintomas podem ir e vir, portanto, será necessário planejar cuidadosamente as atividades de cada dia. Tente economizar sua energia para as coisas que são mais importantes para você. Você precisará planejar o descanso conforme necessário.

Terapia cognitivo-comportamental (TCC)

A TCC é um tipo de psicoterapia ou "tratamento da fala" que pode ser oferecido a você; ela pode ou não ser adequada para você. Seu objetivo é ajudar a incentivar pensamentos e comportamentos positivos em vez de negativos. Esse tipo de terapia pode ser particularmente útil para ajudá-lo a lidar com o diagnóstico e melhorar sua qualidade de vida. Também pode ajudar se você tiver algum problema de saúde mental, como depressão ou ansiedade, juntamente com a EM/SFC. Ele também pode ajudar se você tiver problemas para dormir à noite. Há algumas evidências de que a TCC pode ajudar as pessoas a se sentirem menos cansadas e mais positivas. A TCC também pode ajudar as crianças com EM/SFC a frequentar a escola com mais regularidade.

Ao fazer a TCC, você se reúne com um terapeuta treinado para várias sessões. Não há evidências de que a TCC cause efeitos colaterais prejudiciais.

As sessões de TCC familiar podem ajudar outras pessoas em sua vida a aprender sobre a EM/SFC e como ela o afeta. Isso pode ajudá-los a apoiá-lo melhor.

Mindfulness e outros tipos de terapia

Talvez você já tenha ouvido falar que a atenção plena é útil para outras condições, como o estresse. O objetivo é ajudá-lo a se concentrar o mais calmamente possível em sua situação atual (nesse caso, sua EM/SFC). Isso pode ajudá-lo a aceitar como se sente em relação à sua doença e pode ajudar a controlar seus sintomas. A esperança é que, depois de aceitar isso, você possa começar a tomar decisões mais claras com base no que é melhor para a sua recuperação. Ela também pode melhorar seu humor.

Outros tipos de terapia que podem ser úteis incluem a terapia de relaxamento, que pode ajudar em coisas como dormir regularmente.

Encaminhamento a um terapeuta ocupacional ou fisioterapeuta

Se a EM/SFC lhe causar problemas para sair e se movimentar, um terapeuta ocupacional pode ajudá-lo com auxílios e equipamentos que podem ajudar. Por exemplo, uma rampa ou elevador em casa, ou uma permissão de estacionamento para deficientes pode ser útil.

Há algumas evidências de que um programa de exercícios pode ajudar algumas pessoas. Mas qualquer programa de exercícios precisa ter o apoio de profissionais, como um fisioterapeuta especializado em EM/SFC. Um programa precisa ser cuidadosamente adaptado ao que você é capaz de fazer e ao que lhe parece confortável.

Ele também deve levar em conta as mudanças diárias em seus sintomas. Por exemplo, se você se sentir mais cansado e indisposto do que o normal, talvez faça sentido descansar em vez de se exercitar como de costume.

Se estiver planejando seu programa de exercícios com um médico ou terapeuta, não se deve esperar que você faça nada que não se sinta capaz de fazer. Fazer muito exercício cedo demais provavelmente fará com que você se sinta pior.

Isso é especialmente verdadeiro se você estiver doente há muito tempo e seus ossos e músculos não estiverem mais acostumados a se exercitar. Você precisará adotar uma abordagem muito suave em relação aos exercícios.

Tratamento com medicamentos

Não há medicamentos que possam tratar a fadiga causada pela ME/CFS. Mas algumas pessoas com a doença tomam medicamentos para tratar alguns dos outros sintomas.

Assim como em outras doenças crônicas, algumas pessoas com EM/SFC desenvolvem sintomas de depressão. Algumas pessoas recebem prescrição de medicamentos antidepressivos para ajudar com isso.

Algumas pessoas também recebem prescrição de medicamentos para ajudar em outras condições, como distúrbios do sono, dor, enxaqueca ou síndrome do intestino irritável. Essas condições ocorrem com mais frequência em pessoas com EM/SFC.

O que vai acontecer comigo?

A EM/SFC pode durar anos. Ela pode fazer com que você se sinta muito mal e infeliz, além de atrapalhar sua vida familiar, social, profissional ou escolar.

A boa notícia é que a maioria das crianças se recupera completamente.

A recuperação é menos certa para adultos. A maioria das pessoas tende a melhorar com o tempo, mas poucas se recuperam completamente. Por exemplo, mesmo que você se sinta melhor na maior parte do tempo, talvez ainda tenha momentos em que se sinta muito cansado.

A recuperação pode ser mais difícil se você for mais velho ou se os sintomas forem graves. Pode ser mais difícil se você também tiver um problema de saúde mental, como depressão.

Onde obter mais ajuda

Conversar com outras pessoas com a mesma doença é muito importante quando se está vivendo e se recuperando da EM/SFC. Isso pode ajudá-lo a aprender com as experiências deles e a sentir que não está sozinho. E há muitas instituições de caridade e grupos de apoio que oferecem ajuda. Seu médico pode sugerir onde obter ajuda no local onde você mora. Ou você pode pesquisar on-line.