Patient information from BMJ

Sarcoidosis

Última publicación:Mar 27, 2023

La sarcoidosis es una afección poco frecuente que hace que crezcan pequeños bultos en algunos órganos del cuerpo, generalmente los pulmones. También puede hacer que aparezcan manchas rojas en la piel.

No todas las personas necesitan tratamiento, pero los medicamentos pueden ayudar con los síntomas. Si tiene sarcoidosis, puede usar nuestra información para hablar con su médico sobre qué tratamientos son los mejores para usted.

¿Qué es la sarcoidosis?

Si tienes sarcoidosis, crecen pequeños bultos o parches en algunos de tus órganos internos y, a menudo, en la piel. Estos bultos y parches se denominan granulomas. Pueden afectar su salud al dañar los órganos afectados.

La sarcoidosis es una enfermedad poco frecuente que suele afectar a las personas entre los 20 y los 40 años. No sabemos cuál es la causa. Sin embargo, parece ser más común en algunos grupos de personas, entre ellos:

• mujeres

• Personas con antecedentes familiares de sarcoidosis

• personas negras, y

• personas con ascendencia escandinava.

Los síntomas de la sarcoidosis pueden variar de leves a muy graves. Y a veces puede causar la muerte, aunque esto es raro. 

En aproximadamente la mitad de las personas, la afección mejora por sí sola después de un tiempo. Pero cuanto más graves sean sus síntomas, menos probabilidades tendrá de recuperarse.

En la mayoría de las personas, la sarcoidosis afecta los pulmones, los ganglios linfáticos (pequeñas glándulas en las axilas, el cuello y la ingle, entre otros lugares) y la piel. Pero puede afectar a la mayoría de los órganos, especialmente al corazón, los ojos y el sistema nervioso. 

¿Cuáles son los síntomas?

El síntoma de la sarcoidosis que es más probable que notes son las manchas rojas (granulomas) en la piel.

Debido a que los pulmones suelen verse afectados, es probable que también tenga síntomas similares a los causados por el asma, como:

• tos

• sibilancia

• dificultad para respirar y, a veces,

• dolor torácico

Dependiendo de qué otros órganos estén afectados, podrías tener otros síntomas, que podrían incluir:

• cansancio que no desaparece después de descansar o dormir (llamado fatiga crónica

• pérdida de peso

• fiebre leve

• Sensibilidad a la luz brillante

• ojos rojos y dolorosos (esto se llama sarcoidosis ocular), y

• Dolor y rigidez en las articulaciones.

Si tienes sarcoidosis que afecta el sistema nervioso (llamada neurosarcoidosis), es posible que tengas otros síntomas, como:

• cefaleas 

• músculos débiles de la cara (llamado parálisis facial), y

• Convulsiones.

Si consulta a su médico con alguno de estos síntomas, es probable que quiera hacerle algunas pruebas. Estas pueden incluir:

• una radiografía de tórax, para que el médico pueda examinar los pulmones

• Análisis de sangre

• un electrocardiograma (ECG) para evaluar si el ritmo cardíaco es normal

• pruebas para ver qué tan bien están funcionando los pulmones. Esto probablemente implicará verificar la cantidad de aire que puede expulsar en una sola respiración

• Biopsia de cualquier órgano afectado por la sarcoidosis. Esto implica tomar una pequeña cantidad de tejido con una aguja para analizarlo. Es probable que solo necesite esta prueba si su médico está seguro de que tiene sarcoidosis. Así que no será una de las primeras pruebas que tengas.

¿qué tratamientos funcionan?

No todas las personas con sarcoidosis necesitan tratamiento. Por lo general, los médicos solo recomiendan el tratamiento para las personas con síntomas que les causan problemas.

En muchas personas, la afección mejora después de un tiempo sin ningún tratamiento. Pero es menos probable que esto suceda cuanto más graves sean los síntomas.

Para la mayoría de los tipos de sarcoidosis, el tratamiento principal son los medicamentos llamados corticosteroides. Estos son medicamentos que reducen la inflamación (hinchazón). Esto ayuda a controlar los granulomas, lo que puede ayudar a que los órganos afectados funcionen normalmente.

Por ejemplo, reducir la inflamación en los pulmones puede ayudar con los síntomas respiratorios. Y tratar la piel con corticosteroides puede hacer que esté menos enrojecida e inflamada.

Por supuesto, con cualquier afección que afecte a los pulmones, su médico le aconsejará encarecidamente que deje de fumar si aún no lo ha hecho. Si necesita ayuda para dejar de fumar, consulte a su médico.

Los corticosteroides se pueden tomar en forma de pastillas o se pueden aplicar como crema para los granulomas en la piel y alrededor de los ojos. 

Efectos secundarios del tratamiento

Si los toma durante períodos prolongados o en dosis altas, los corticosteroides pueden causar efectos secundarios graves en algunas personas, como huesos debilitados, presión arterial alta, diabetes, aumento de peso y adelgazamiento de la piel.

Por lo tanto, dependiendo de la gravedad de sus síntomas, su médico le sugerirá que use la dosis más baja posible para sus síntomas, y que a veces tiene episodios en los que no usa estos medicamentos.

El médico también podría recomendarte que tomes suplementos de vitamina D y calcio para mantener los huesos fuertes. Pero no debe tomar más de lo que le recomienda, ya que esto puede causar problemas.

Si no puede tomar corticosteroides por cualquier motivo (por ejemplo, debido a los efectos secundarios), o si necesita dejar de usarlos por un tiempo, hay otras opciones de medicamentos que podría probar. 

Síntomas graves

En la mayoría de las personas con sarcoidosis, los pulmonesse ven afectados de alguna manera. Algunas personas solo tienen síntomas leves, como sibilancias ocasionales. Pero otros tienen problemas respiratorios más graves.

Si tienes síntomas pulmonares graves, es posible que necesites tratamientos más intensivos, como los siguientes:

• dosis más altas de corticosteroides, posiblemente a través de un goteo intravenoso (IV) durante un tiempo

• oxígeno para respirar a través de una mascarilla cuando lo necesite, y

• otros medicamentos para ayudar a que los pulmones funcionen más normalmente.

Algunas personas con sarcoidosis grave en los pulmones se someten a un trasplante de pulmón. Esta es una operación importante y una gran decisión. Puede discutir todos estos tratamientos con su médico para decidir cuáles son las mejores opciones para usted.

Si tienes sarcoidosis que afecta a los ojos, el tratamiento principal son las gotas oftálmicas con corticosteroides. Pero otros tratamientos pueden ayudar con los síntomas más graves. Por ejemplo, el médico podría sugerir pastillas de corticosteroides, así como gotas o en lugar de ellas.

Su médico también puede derivarlo a un oftalmólogo (especialista en ojos) para detectar problemas que la sarcoidosis puede causar, como cataratas, glaucoma y problemas de visión.

La sarcoidosis que afecta al sistema nervioso generalmente se trata con dosis más altas de corticosteroides. Sin embargo, se pueden usar otros medicamentos cuando sea necesario.

Si tienes sarcoidosis que afecta el corazón, el médico debe derivarte a un cardiólogo (especialista en el corazón) para controlar los problemas que esto puede causar. Por ejemplo, es posible que debas tomar medicamentos adicionales para controlar la presión arterial. 

¿Qué sucederá?

La gravedad de la sarcoidosis varía enormemente de una persona a otra. Algunas personas tienen síntomas leves que no necesitan ningún tratamiento. Y la mayoría de ellos mejorarán después de un tiempo.

Para las personas con síntomas más graves, es menos sencillo. Muchas personas aún mejoran, pero es menos probable. Y algunas personas con síntomas muy graves morirán debido al daño a los órganos que se ven afectados por la sarcoidosis.

Sin embargo, no es posible decir lo que te sucederá como individuo. Sin embargo, su médico debe controlarlo cada pocos meses para verificar cómo está. Esto podría incluir la comprobación:

• tu sangre

• qué tan bien están funcionando el hígado y otros órganos afectados, y

• sus pulmones.

Su médico también controlará la fortaleza de sus huesos cada dos años. Esto se debe a que los corticosteroides pueden debilitar los huesos de algunas personas.

Por esta razón, es probable que necesite tomar suplementos de vitamina D y calcio durante el tiempo que tenga sarcoidosis. Pero no debe tomar más de lo que le recomienda su médico, y deberá hacerse un análisis de orina para verificar que no tenga demasiado calcio en su sistema, ya que esto puede causar problemas, incluidos cálculos renales.

Hay varias organizaciones benéficas y grupos de apoyo para las personas con sarcoidosis. Por ejemplo, en el Reino Unido, Sarcoidosis uk (sarcoidosisuk.org) Ofrece información y ayuda práctica a las personas con la afección.

Es posible que el médico pueda dirigirte a un grupo de tu zona. O puede buscar fácilmente en línea.